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Responder Gustavo - Santiago - Chile - 14/11/2011 16:11
Hola Walter, tiempo sin saber de ti, espero que dentro de todo lo malo que estas pasando tu y tu familia puedan estar bien. Como hablamos hace un tiempo, es muy importante que tus hijas tengan un buen dagnostico, si la vision de tu niña es muy nubosa quizas pueda tener una catarata relativamente importante, y esa si se podria sacar, hay muchas que revisar amigo, tambien es probable que sea solo la enfermedad, en ese...
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Responder Walter - Lima - Perú - 14/11/2011 15:53
Hola a todos, Gustavo aún no me confirman nada con respecto a que se pueda tener una conferencia acá en Perú, apenas tenga noticias te estaré confirmando, por otro lado, les comento que a mi hija Cielo ya se le empezó a nublar la vista por lo que ha empezado a escribir con plumón y las letras de sus examenes son de tamaño 42, todo esto me ha devastado, tenia la esperanza de que su visión pudiera durar mucho t...
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Responder Gustavo - Santiago - Chile - 10/11/2011 21:40
Hola Marisol, espero que esten mejor, sepan que aqui seran muy bienvenidos, sabemos, por que hemos pasado por lo mismo, lo que estan sintiendo y pasando en su familia, lo que necesiten ya saben donde estaremos. Te mande un correo tambien, estare atento, sepan que no estan solos...
Responder marisol - santiago - Chile - 10/11/2011 19:09
Hola A todos Voy recibimos una mala noticia , a mi hermano le an dignosticado esta enfermedad estamos desvastados , me gustaria saber por uds , lo que le espera y que podemos hacer ....
Responder Gustavo - Santiago - Chile - 10/11/2011 15:36
Hola a todos, Irma y Ursula, aqui nos encontraras siempre que quieran preguntar, comentar algo o simplemente desahogarse, ojala que Ursula no tengas la enfermedad, pero si te la diagnostican, ya sabes donde estamos y te podemos intentar ayudar en esta enfermedad. Irma, lo que dices es muy cierto, ojala que se encuentre cura a esta enfermedad, y por eso estamos haciendo la campaña para recaudar fondos y poder hacer i...
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Responder ursula - stgo - chile - 09/11/2011 23:00
hola recien me dijieron q podia padecer de R P. por lo que estoy averiguando todo sobre esta enfermedad ya que el lunes me ve un doctor especialista de la fundacion los andes(para que cuando me explique en chino)yo entienda de que estamos hablando ...si lo confirma y tengo R P nos seguiremos hablando...saludos y que tengan un bello dia¡¡¡¡¡...
Responder Irma - Santiago - Chile - 08/11/2011 18:01
Hola, a mi también me diagnosticaron RP a los 6 años, ahora ya tengo 35 y hasta al momento aun me queda visión para poder desenvolverme sola durante el día, no así mi padre y mi hermana que ya no ven nada, están ciego debido a la misma enfermedad, ahora solo me queda seguir controlándome y controlar a mis dos hermosas hijas para que si llegasen a tener esta enfermedad poder detectarla a tiempo. Ojalas Dios qui...
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Responder Carlos - Valpo. - - 08/11/2011 16:02
Amigos hace mucho que no escribia en este foro ...Gustavo el dia del Simposio casi nos quedamos en Stgo. ya que cuando llegamos a confirmar los pasajes de regreso ya no habian por lo que pedi mi dinero de vuelta y nos fuimos a otro bus el que salia 19 horas y eran en ese momento las 16 hrs. te imaginaras la espera.....pero valia todos los esfuerzos compadre...Un abrazo gigante para todos...
Responder Gustavo - Santiago - Chile - 03/11/2011 22:22
Bienvenido Camilo, estaemos en contacto, espero que estes muy bien y aqui encontraras informacion, apoyo y amigos, si quieres que te enviemos informacion por correo de forma constante, envianos un mail a contacto@retinitis.cl , un abrazo grande, que estes muy bien...
Responder Camilo Mosquera - Cali - Colombia - 03/11/2011 17:00
Hola, saludos a todos, tengo 23 años y asi como alguno de los comentarios que he leido yo tambien padesco de RP y simplemente queria dejar mi correo para que los que quieran comunicarse conmigo lo hagan y asi compartir conocimiento y experiencias y ayudarnos mutuamente. correo: camilomosquera@msn.com, el facebook es el mismo. Saludes a todos y cuidense mucho....
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