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Gustavo - Santiago - Chile - 03/11/2011 22:22
Bienvenido Camilo, estaemos en contacto, espero que estes muy bien y aqui encontraras informacion, apoyo y amigos, si quieres que te enviemos informacion por correo de forma constante, envianos un mail a contacto@retinitis.cl , un abrazo grande, que estes muy bien...
Camilo Mosquera - Cali - Colombia - 03/11/2011 17:00
Hola, saludos a todos, tengo 23 años y asi como alguno de los comentarios que he leido yo tambien padesco de RP y simplemente queria dejar mi correo para que los que quieran comunicarse conmigo lo hagan y asi compartir conocimiento y experiencias y ayudarnos mutuamente. correo: camilomosquera@msn.com, el facebook es el mismo. Saludes a todos y cuidense mucho....
Gustavo - Santiago - Chile - 20/10/2011 15:20
Desde hoy entramos en campaña de recolecction de fondos para poder realizar investigacion en Chile, dona lo que puedas, en la pagina de Nuestro sueño esta la explicacion de la campaña y los datos para hacer tu donacion, y contagia a tus cercanos, si no partimos nosotros nadie lo hara...
Gustavo - Santiago - Chile - 12/10/2011 11:48
Hola Vicky, que bueno que encontraste esa informacion, es un poco contradictorio, por que habla de una tasa menor a 5 de cada 10 mil, la RP en nuestro pais debe ser uno de cada 3 mil quinientos o 3 mil, lo que nos dejaria dentro, pero si hablamos de solo 400 casos, quedamos efectivamente fuera. Habra que seguir invetigando y ojala saber quien esta a cargo de este proyecto de ley para contactarnos con ellos, un abrazo...
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VICTORIA PINTO VALENCIA - SAN ANTONIO - CHILE - 11/10/2011 20:54
DE REGRESO EN CASA, QUE GENIAL, ENCONTRE UN PLEBISCITO CIUDADANO PA VER EL ASUNTO DEL PROYECTO DE LEY PA ENFERMEDADES POCO FRECUENTES, ME PARECE QUE LA RP NO CALIFICA , YA QUE UN REQUISITO ES QUE EXISTAN MENOS DE 400 CASOS A NIVEL PAIS. Proyecto de Ley Enfermedades rarasArtículo 1.- Definición de las enfermedades: “Enfermedad Rara” o poco frecuente: aquella con peligro de muerte o de invalidez superior a 2/3 que ...
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Gustavo - Santiago - Chile - 20/09/2011 20:04
Hemos vuelto a nuestra antigua cara, asi podemos volver a interactuar de mejor manera todos, ademas los mantendremos mas al tanto de todas las actividades, por ejemplo, este 24 de Septiembre de 2011, haremos una atencion gratuita de personas con RP en IOARES, para comenzar con los estudios geneticos correspondientes, un gran avance amigos, les seguire comentando, un abrazo a todos...
Felipe - Concepcion - Chile - 14/12/2010 18:26
Hola, hoy me acaban de diagnosticar de RP, tengo 23 años y estudio, bueno al parecer me hechan de la carrera por lo mismo asi que estudiaba para tecnologo en oftalmologia. Bueno el punto es que quiero preguntarles si saben algo acerca de la acupuntura para estabilizar o mejorar en parte la enfermedad. Si alguien sabe algo acerca de esto o si necesitan saber algo acerca de examenes oftalmologicos y cosas en las que l...
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oetupter - reyyowtt - wyeopuyt - 20/10/2010 08:55
Very nice site!...
yywweyto - wpyopeut - rptywewi - 20/10/2010 08:55
Hello! bbddeff interesting bbddeff site!...
Gustavo - Santiago - Chile - 30/08/2010 09:17
Amigossss!!! , Este 27 de Septiembre, realizaremos el primer seminario de Retinitis Pigmentosa en Chile. Estan todos invitados, 27 de Septiembre, de 9 de la mañana a las 12:30, con doctores especialistas, afectados, familias y amigos...
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