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Responder Maribel - México - México - 04/10/2015 13:42
Hola, les comento que nací con rp y me di cuenta a los 25 años de edad, ahora cuento con 40 años, para esta enfermedad no hay cura, pero hay rp maligna y benigna, afortunadamente tengo la benigna y por consiguente la enfermedad ha avanzado muy poco, sólo hay que tener visitas periódicas con un oculista especializado con esta enfermedad, por consecuencia no tengo hijos porque es hereditario y los hombres tienen m...
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Responder José Miguel Contreras - Santiago - Chile - 05/08/2015 17:56
Alguna persona que sufre retinitis pigmentosa y ha sido operado de sus ojos por cataratas, se podrá someter a un tratamiento de desintoxicación iónica...alguien tiene alguna experiencia??... podría producirse algún perjuicio en este ámbito... Saludos José Miguel...
Responder hilda h - santiago - chile - 17/05/2015 16:30
Hola yo me llamo Hilda Valenzuela está enfermedad no la tengo la tiene mi esposo nosotros como familia estamos viendo la cura mi marido no puede trabajar por su vista Está muy mal sicologica mente el está perdiendo la vista de a poco tenemos 2 niños mi marido la heredó de su padre yo quiero saber si esta la cura ...
Responder maribel paredes - santiago - chile - 27/04/2015 16:09
hola mi nombre es maribel tengo dos hijos daniela de 12 años y sebastian de 5 años, les cuento daniela de 12 años le diagnosticaron retinitis pigmentosa estoy muerta de miedo y no se como enfrentar esto estoy tratando de informarme de todo sobre esta enfermedad pero me siento a la deriva no se como empezar esto. cualquier ayuda les estare eternamente agradecida chaoo...
Responder Pamela - Valparaiso - Chile - 21/04/2015 10:33
Hoy 21-04-2015 en Programa de Radio BioBIo, se señalò que el tratameitno para la maculopatìa tiene un valor de $ 40.000 la inyecciòn, lo cual no es efectivo.
En ISV de Viña del Mar, por ejemplo, el valor de cada inyecciòn de Avastin cuesta $ 80.000, màs los honorarios del mèdico y el pabellòn.
No hay que ilusionar a las personas con tratamientos y valores que no son efectivos....
Responder Gustavo Serrano - Santiago - Chile - 09/03/2015 17:52
Que tal amigos ??? Bienvenidos a todos los nuevos integrantes de esta gran familia de Fundalurp. Priscila de Argentina mando un correo y su casilla esta mal escrita ya que se devuelven los correos, por favor, mándame un correo directo a adminsitrador@retinitis.cl Lissette, bienvenida y lo ideal es que tu hija logre ir al colegio, que a pesar de su baja capacidad visual, pueda seguir aprendiendo y asi logre mas adela...
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Responder lissette uzcategui - caracas - venezuela - 05/03/2015 01:50
hola chicos tengo una niña de 14 años y sufre de retinistis pigmentosa y su enfermedad no la deja ver bien y no puede estudiar por la vision sera que ustedes conocen alguna fundacion o alguien que ayuden a estas operaciones ya que aqui en venezuela no ha llegado esa tecnologia gracias espero sus repuestas...
Responder Maria - Caracad - Venezuela - 22/02/2015 09:36
Conozco a dos personas con esta enfermedad. Solo les puedo decir de que a pesar que la enfermedad ha avanzado, son personas luchadoras, con mucho éxito y han logrado desde el punto de vista espiritual, personal y profesional lo que otras personas no han podido ha pesar de no tener impedimento alguno. Sin embargo se que el descubrimiento de la curación esta muy cerca y le pido a Dios estar allí para compartir con e...
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Responder valentina sosa - yucatan - mexico - 23/01/2015 16:10
yo tambien padezco rp y me han dicho que esto puede causar ceguera, pero gaD mi vision se ha mantenido regualar solo que aveces no veo bien de cerca , ni de lejos y cuando hay cambios de luces, o esta obscuro , trato de no preouparme al respecto pero se que me tengo que cuidar ya que padezco diabetes , de la tiroides, y otra enfermedad amental que creo es la peor, trato de no preocuparme y mantener la esperanza y la ...
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Responder Gustavo Serrano - Santiago - Chile - 22/01/2015 14:40
Hola Rosario !!, Muchas gracias por tu saludo, seguimos trabajando por la Retinitis y otras distrofias de la Retina, seguros que podemos ser un aporte. Saludos !!!...
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