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Responder Gustavo - Santiago - Chile - 12/08/2009 16:26
Hola Vicky, lamento lo de tu hija, y no sabes cuanto deseo que se hayan equivocado con el diagnostico, pero de todas maneras te puedo dar mi opinion sobre algun medico. Te cuento, yo pase por muchos doctores, y la verdad es que no saben mucho de la enfermedad en comparacion a lo que podemos instruirnos cualquiera por nuestra parte, lo primero seria saber como se lo diagnosticaron, lo primero seria que le deben hacer ...
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Responder Vicky - Santiago - Chile - 12/08/2009 12:29
Hola, les cuento que a mi hija menor le han diagnosticado RP, sólo tienen 8 años, sabemos que debemos buscar otras opiniones, y de corazón mucho les agradeceré si alguien me puede sugerir especialistas acá en Santiago o en otra ciudad... Saludos y ánimo para todos....
Responder Gustavo - Santiago - Chile - 11/08/2009 08:57
Hola mis amigos, bienvenidos a todos quienes han llegado a nuestro portal de convivencia entre enfermos de RP, familiares y amigos. Georgette, basicamente aqui compartimos distintas experiencias entre nosotros, tambien nos comunicamos para reunirnos, nos reimos de experiencias parecidas, y compartimos conocimientos entre todos, tambien esta la seccion de contacto, donde puedes enviar un correo con alguna duda en part...
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Responder Georgette - Buenos Aires - Argentina - 06/08/2009 12:35
Queria saber si hay que afiliarse o que hay que hacer para recibir informacion.Desde ya muchas gracias GEORGETTE...
Responder Xiomara - - México - 05/08/2009 19:57
A Raul, Nicolas y Romina bienvenidos, que bueno que les agrade el foro que mi buen amigo Gustavo creó para deleite de todos. Raul, en cuanto a tu pregunta, hasta donde yo sé esto es como una ruleta rusa y si existe la posibilidad de heredarlo pero bueno, sólo Dios tiene la última palabra....
Responder Raul Torres - Coquimbo - Chile - 17/07/2009 18:20
Tengo 50 años, separado, 2 hijos, y nietos a ninguno de ellos se le ha diagnosticado retinitis pigmentosa. somos 4 hermanos, solamente yo tegno retinitis pigmentosa severa. veo sólo algo de costado. La pregunta es ahora tengo una nueva pareja con la que me gustaría tener familia. Existe la posibilidad de que ellos hereden mi enfermedad. Gracias de antemano...
Responder nicolas - MENDOZA - ARGENTINA - 17/07/2009 07:45
Hola!!! buenas q buen lugar para saber mas el sobre la rp ya q me lo diagnosticaron cuando tenia 13 años pero ahora tengo 23 y me ha avazado pero no mucho gracias a dios, bueno queria saluddarlos a todo q tienen RP q esperemos q pronto salga algo bueno con el tema de celulas madres q es la solucion mas proxima q podamos tener, saludos...
Responder Romiiiiiin@ - mendoza - argentina - 17/07/2009 01:04
Holas!!!estoy tan feliz de haber encontrado este sitio q no puedo dejar de escribirles y felicitarlos! .les cuento q mi novio es el q tiene rp,y absolutamente todas las noches busco informaciòn en internet esperando avances, y contactandome con personas q dejan sus correos para mantanerme al tanto de cualquier novedad! en cualquier lugar del mundo!.Lei uno por uno todos los comentarios y estoy orgullosa de todos los...
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Responder MARIA - richmond - usa - 14/07/2009 10:57
HOLA AMIGOS UN PLACER SALUDARLES QUIERO DECIRLE A LIDIA QUE SU HIJO NO SE VA A QUEDAR CIEGO A MI ME DETECTARON RP A LOS 45 Y AHORA TENGO 53 PERO GRACIAS A DIOS NO ME HA AVANZADO MUCHO Y TODA MI VIDA LA TUVE Y YO SIN SABER LLEVABA UNA VIDA MAS O MENOS NORMAL AUNQUE EN LA NOCHE SI NO PODIA VER NADA ,AHORA YA CON LA EDAD TENGO MENOS VISION Y LOS FLASHS Y TODO ESO PERO TRATO EN LO POSIBLE DE SOBRELLEVAR LA ENFERMEDAD SIN...
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Responder Carlos - Valpo. - Chile - 13/07/2009 10:24
Amigos ¿que tal? A mi tambien me gustaria hablarle a la amiga Lidia...Solo contarle que al igual que a su hijo y Clemente me diagnosticaron RP muy jovencito y ya tengo 36 y no he quedado ciego asi es que por ese lado tranquila nomas, dependiendo porsupuesto del diagnostico...En cuanto a deportes el futbol tuve que dejarlo sobre todo en la noche que no veia bien,pero se sustituye con cualquiera...Me gustaria aconseja...
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