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Gustavo - santiago - chile - 20/12/2008 00:40
Amigos mios, los tratare de poner al tanto de algunas cosas que he realizado. Lo primero es contarles que ya llevamos un mes y un poco mas de tener la escritura en el ministerio de justicia para la creacion de la fundacion (FUNDALURP), ademas no les conte que con daniela que participa de estos comentarios, fuimos invitados y participamos de un focus group en la moneda donde discutimos acerca de la discriminacion, jun...
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oriana garcía obregón - Stgo - chile - 20/12/2008 00:32
Hola, me parece fantástico que exista esta página para que las personas que padecemos Retinitis Pigmentosa podamos compartir nuestras experiencias. Sobre todo a los más nuevos en el tema, porque al principio yo me sentí una bicha rara, después descubrí un mundo distinto, otras formas de relacionar con el otro, en fin, Aprender...
Dani - santiasco - chile - 05/12/2008 11:57
Chicos, porfa, cuando con Gustavo comentamos sobre estudios genéticos, es justamente por lo que nos comenta Victoria, ya que hay un tratamiento para Leber y para saber si tenemos o no leber, debemos realizarnos un estudio genético. Gustavo Aguirre vino hace dos años a Chile, lo trajo Gustavo y dio una conferencia aserca de la terapia génica. Bueno eso, para los ke tengan dudas respecto a si tienen leber, pueden c...
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VICTORIA - VIÑA - CHILE - 05/12/2008 00:35
HOLA, MANE ME HA ENVIADO UN ENLACE MUY INTERESANTE DONDE APARECE UN TRATAMIENTO PA LA RP DE LEBER, CREO, NO SE PUEDEN AGREGAR EL ENLACE , PERO ENVIO ALGUNOS TROZOS DEL TEXTO Y LUEGO LO PUEDEN BUSCAR EN DIARIOVASCO, Logró que perros ciegos volvieran a ver. Aguirre habló de sus investigaciones a afectados de retinosis pigmentaria Reducción del campo de visión, dificultad para ver en la oscuridad, disminución de la...
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Dani - santiago - chile - 03/12/2008 19:21
;)...
Carlos - Valpo - - 03/12/2008 12:57
Sorri...a los que se sientan amortillados , no fue la intencion ..Victoria encantado tambien ..coordinando no problem ..como dice dani todos tenemos prioridades , para mi esta es una importante...sorri Gustavo si lo tomaste igual..si no, mejor amigo , ya hemos conversado por lo que te podras haber tomado una percepcion de mi ..., pero dejando todo atras he estado en varios proyectos en mi humilde existencia es por lo...
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Dani - santiago - chile - 02/12/2008 14:42
juan!... ten también presente quequizás no sea cataratas, ya que yo fui al oftalmólogo por lo mismo y lo mío simplemente es la enfermedad que se hace presente. Respecto a las ayudas... yo tengo el jaws, y te prometo que ha sido mi mejor amigo! ajajaja es que es increible lo que te soluciona las cosas. Bueno eso querido mío, un beso enorme a la distancia. Cariños, Dani...
VICTORIA - VIÑA, - CHILE - 02/12/2008 12:47
HOLA A TODOS. CARLOS TE CUENTO QUE ME HE CONTACTADO CON ALGUNAS PERSONAS DE QUILPUE, VIÑA, PERO NO HE TENIDO RESPUESTAS SATISFACTORIAS, ESTE MES ES UN LIO, CON LO DE FIN DE AÑO, CREO QUE SERA COMPLICADO REUNIRNOS ANTES DEL PROXIMO AÑO, PERO NO IMPOSIBLE. GUSTAVO DICE QUE EL ENCANTADO VIENE . LO BUENO SERIA REUNIRNOS VARIOS, PERO COMO TE DIGO CREO QUE SERA COMPLICADO. ESO POR AHORA. CARIÑOS A TODOS....
juan - cali - colombia - 02/12/2008 10:29
Hola amigos, muchas gracias por sus amables respuestas... la verdad si he estado un podo deprimido y preocupado estos dias por que me parece, o al menos me he consientizado de que mi campo visual ya no es lo que era, pero bueno, esperemos a ver como siguen las cosas y espero estar visitando al oftalmologo en enero..... de nuevo muchas gracias a clemente, dani, carlos y gustavo.... una duda adicional, Dani, quisiera s...
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Clemente - - - 01/12/2008 20:18
Como ya te respondieron Juan, lo tuyo puede ser catarata. Es recomendable que te veas con el doctor y quiza operar. Los sintomas de la catarata son vision nebulosa (como a traves de una catarata xD) y si no me equivoco, se ven las cosas mas pequeñas. suerte...
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