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Responder Gustavo - Santiago - Chile - 23/12/2008 17:39
Amigos todos, que tengan una muy feliz navidad con muchisima alegria en vuestros hogares, y que el proximo año seam muchisimo mejor que este. AHHHHHHHH, nos llego a todos ya el primer regalo de Navidad, vean la seccion de noticias, a mi me parecio genial cuando lo lei, ABRAZOS A TODOSSSSSSSSSS...
Responder Mané - Pto.Natales - Chile - 23/12/2008 17:33
DESDE LA PATAGONIA AUSTRAL RECIBAN TODAS NUESTRAS BENDICIONES EN ESTA NAVIDAD, QUE DIOS ILUMINE SUS HOGARES Y LOS COLME DE ALEGRÍA, OPTIMISMO Y BUENAS VIBRAS PARA RECIBIR EL 2009. CON MUCHO CARIÑO, UN ABRAZOTE PARA TODOS.... MANÉ Y FAMILIA....
Responder Carlos - Valpo. - - 23/12/2008 13:46
Hay nombres que recuerdo facilmente como es el de Victoria , Clemente , Dani , y porsupuesto Gustavo, para uds. y todas las personan que participan en este foro , les deseo lo mejor, que dios les bendiga mucho , ya que a alguno de nosotros es cada vez un poquito mas dificil llevar la enfermedad ....La vida continua, que el optimismo se haga parte vuestro, y como decia mi abuela hay que echarle pa"elante Un Abrazo...a...
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Responder VICTORIA - SAN ANTONIO - CHILEEE - 22/12/2008 17:42
HOLA A TOODS. EN PRIMER LUGAR LES DESEO MUY LINDAS FIESTAS, MUCHOS REGALITOS DE ARMONIA, FUERZA Y CARIÑO. EN SEGUNDO LUGAR LES PIDO QUE PAL 8 DE ENERO SE ACUERDEN DE MI Y ME ENVIEN BUENAS VIBRAS, DOY MI EXAMEN DE GRADO Y ESTOY ASUSTAAAAAAAAAAAAAAAAA. Y EN TERCER LUGAR ORIANA GARCIA ME PARECE QUE TE CONOZCO, TU PARTICIPABAS EN COPRADEV Y TRABAJASTE EN UN CONSEJO GENETICO EN EL INTA Y OTROS LUGARES??????. MUCHAS FELIC...
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Responder Gustavo - santiago - chile - 20/12/2008 00:40
Amigos mios, los tratare de poner al tanto de algunas cosas que he realizado. Lo primero es contarles que ya llevamos un mes y un poco mas de tener la escritura en el ministerio de justicia para la creacion de la fundacion (FUNDALURP), ademas no les conte que con daniela que participa de estos comentarios, fuimos invitados y participamos de un focus group en la moneda donde discutimos acerca de la discriminacion, jun...
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Responder oriana garcía obregón - Stgo - chile - 20/12/2008 00:32
Hola, me parece fantástico que exista esta página para que las personas que padecemos Retinitis Pigmentosa podamos compartir nuestras experiencias. Sobre todo a los más nuevos en el tema, porque al principio yo me sentí una bicha rara, después descubrí un mundo distinto, otras formas de relacionar con el otro, en fin, Aprender...
Responder Dani - santiasco - chile - 05/12/2008 11:57
Chicos, porfa, cuando con Gustavo comentamos sobre estudios genéticos, es justamente por lo que nos comenta Victoria, ya que hay un tratamiento para Leber y para saber si tenemos o no leber, debemos realizarnos un estudio genético. Gustavo Aguirre vino hace dos años a Chile, lo trajo Gustavo y dio una conferencia aserca de la terapia génica. Bueno eso, para los ke tengan dudas respecto a si tienen leber, pueden c...
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Responder VICTORIA - VIÑA - CHILE - 05/12/2008 00:35
HOLA, MANE ME HA ENVIADO UN ENLACE MUY INTERESANTE DONDE APARECE UN TRATAMIENTO PA LA RP DE LEBER, CREO, NO SE PUEDEN AGREGAR EL ENLACE , PERO ENVIO ALGUNOS TROZOS DEL TEXTO Y LUEGO LO PUEDEN BUSCAR EN DIARIOVASCO, Logró que perros ciegos volvieran a ver. Aguirre habló de sus investigaciones a afectados de retinosis pigmentaria Reducción del campo de visión, dificultad para ver en la oscuridad, disminución de la...
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Responder Dani - santiago - chile - 03/12/2008 19:21
;)...
Responder Carlos - Valpo - - 03/12/2008 12:57
Sorri...a los que se sientan amortillados , no fue la intencion ..Victoria encantado tambien ..coordinando no problem ..como dice dani todos tenemos prioridades , para mi esta es una importante...sorri Gustavo si lo tomaste igual..si no, mejor amigo , ya hemos conversado por lo que te podras haber tomado una percepcion de mi ..., pero dejando todo atras he estado en varios proyectos en mi humilde existencia es por lo...
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