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Responder Gustavo - santiago - chile - 11/08/2008 14:55
Hola a todos, Krisoft, la descripcion de la salida fue notable, de echo me vi increiblemente bien reflejado, un saludo y abrazo a la distancia, y a seguir sonriendo todos, por que es ya una caracteristica de nosotros, la sonrisa y el buen humor, un abrazo a todossss y suerte victoria con la busca de pega...
Responder VICTORIA - VIÑA - CHILEEEEEEEEEEEEE - 09/08/2008 01:24
HOLASSSSSSSSS. HOLA KRISOFT, GRACIAS , A MI ME LLEGO EL MAIL, NO ENTIENDO MUCHO DE ENZIMAS, PERO HAY QUE ANALIZARLO. CON ESTA ENFERMEDAD PASAN MUCHAS COSAS BUENAS TAMBIEN Y VARIAS MALITAS, PERO ESAS HAY QUE GANARLAS. SALUDOS A TODOSSSSSSSSSSSS. AVISO COMERCIAL: SE OFRECE ASISTENTE SOCIAL, EGRESADA, EXCELENTE PROFESIONAL, PROACTIVA, INTELIGENTE, MENCION EN MEDIACION FAMILIAR Y ESPECIALIZADA EN AREA DE ADULTOS MAYORES ...
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Responder krisoft - lima - peru - 08/08/2008 20:11
amigos les mando a algunos un link espero les sirva y lo puedan publicar en el aprtado de noticias les dire que a pesar de la enfermedad y las anecdotas que son muchas que he pasado por esta enfermedad siempre sonrio y soy feliz, estoy seguro que pronto tendremos una cura y nos reimeros de todo aunque yo ya estoy sonriendo......
Responder krisoft - lima - peru - 08/08/2008 19:51
Que buen foro, felicidades yo tambien tengo esta mier... de enfermedad, lo peor es cuando un amigo te da la mano y no lo vez, tratas de salir con la persona que amas a un lugar romantico con poca luz para bailar y para decirle que la amas... primero no encuentras la direcion, segundo te tropiezas con las escaleras tercero le pisas los pies y por ultimo ella te lleva a casa....
Responder MARIA - RICHMOND - USA - 08/08/2008 12:00
HOLA AMIGOS ,VICTORIA MIL GRACIAS POR MANDARME EL LINK SI QUE ERES RAPIDA Y GRACIAS POR TUS PALABRAS GUSTAVO GRACIAS POR CONTESTAR SIEMPRE MIS MENSAJES SALUDITOS CON MUCHO CARIñO PARA TU NENITA Y TU ESPOSA , YO POR ACA REGRESANDO DE CALIFORNIA Y EL 16 DE ESTE MES VOY PARA EL SALVADOR POR MAS DE UN MES HACER UNAS DILIGENCIAS POR ALLA LES CUENTO QUE ESTOY HACIENDO PAN DE MI PAIS Y LOS VENDO CON MIS AMIGAS GRACIAS A DI...
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Responder Gustavo - santiago - chile - 07/08/2008 17:54
Hola amigos, espero que esten todos muy bien. Te cuento victoria, lo de la fundacion esta en curso, estan preparando la escritura y presentarla, asi que ya podremos funcionar de mejor manera y trabajar con todo, esta pagina fue solo el inicio, de echo el 17 de este mes me juntareen buenos aires con unos amigos de alla que tienen la enfermedad y que tambien estan formando la fundacion, compartiremos ideas y experienci...
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Responder VICTORIA ¡ - VIÑA - CHILEEEEE - 05/08/2008 21:02
HOLA A TODOSSSSSSSSSSS. GUSTAVO, CÓMO VA LO DE LA COORPORACION ???????. SALUDOS....
Responder sandro - Lima - Peru - 01/08/2008 00:28
x lo k leo varios de ustedes se han ido a otros paises en buska de la soñada cura... yo tmb he leido sobre varios tratamientos y rekuerdo k una vez me ilusione con lo de Cuba pero tuve una gran desepsion k un oftalmologo lo causó y perdi las esperanzas tal vez falte muxo para la cura o nose pero espero ver normal xke desde pekeño lo desee y no me imagine tener rp solo pensaba k era el astigmatismo que me hacia ver...
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Responder VICTORIA, OTRA VEZ - VIÑA - CHILE - 30/07/2008 22:10
AMO INTERNET, ENCONTRE ALGO DE LA RP AU2. Patrón Autosómico Recesivo (ARRP). Son los casos en los que el padre del enfermo no padecen RP; pero transmiten, ambos, el gen anormal que, al coincidir en el hijo, hacen que éste desarrolle la enfermedad. Suponen entre el 22 y el 26% de los casos de RP. Es la forma hereditaria más frecuente sin tener en cuenta los casos esporádicos. La consanguinidad es predominante en ...
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Responder VICTORIA - VIÑA... - CHILEEE - 30/07/2008 21:17
HOLA A TODOS. GRACIAS DANI, TE CUENTO QUE YO ME HICE EL TRATAMIENTO EN LA EX. U. SOVIETICA, EN EL AÑO 89, NO TENGO LA MAS MINIMA IDEA DE QUE SE TRATO EL ASUNTO, LO QUE TENGO CLARO ES QUE FUE EN BASE A INYECCIONES. MANDE LA INFO A LA PAGINA, POR SI ALGUIEN QUERIA CONOCER MAS AL RESPECTO. LOS MEDICOS CHILENOS NO LE DAN CREDITO ,POR LO MENOS A LO DE LA EX. U. SOVIETICA, QUIZAS HABRA TENIDO ALGUN RESULTADO POSITIVO, AHO...
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