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Responder Xiomara - Tijuana - México - 29/07/2008 19:15
A mi eso del embarazo si me entristece mucho porque si deseo tener hijos y no quiero agravar mi problema. Aunque en este tema no hay una opinión unánime, hay médicos que dicen que no existen registros de perdida acelerada de visión durante el periodo de gestación y otros que dicen lo contrario, lo mismo pasa con el asunto de la anestesia. En fin, vayan ustedes a saber lo que en realidad sucede....
Responder Dani - Santiago - Chile - 29/07/2008 10:38
Victoria, por algún motivo borré el correo donde tenía la información, pero lee este comentario que encontré: “La retinitis pigmentosa no tiene hoy día tratamiento eficaz. Algunos padres, cuando se les da el diagnóstico, invierten los años y el patrimonio familiar en viajar buscando un tratamiento milagroso. Se hicieron populares los viajes organizados a distintos países, como ocurrió con Rusia. Sin embarg...
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Responder Gustavo - santiago - chile - 28/07/2008 11:52
Hola a todos. Victoria, te cuento que la fundacion que estoy tratando de crear uno de sus objetivos es lo que consultas tu, ayuda sicologica a los afectados y tambien a sus familiares. Tambien hay otros puntos, tan importantes como ese, y esa es la idea, hacer algo de suma ayuda para quienes tenemos la enfermedad. Con respewcto a lo que dijo el doctor Verdaguer, te cuento que ese tratamiento es para el REP65, ese efe...
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Responder VICTORIA - VIÑAAAA - CHILE - 27/07/2008 22:17
YO NUEVAMENTE. ENCONTRE UNOS PAPELES SOBRE EL TRATAMIENTO DE LA EX UNION XOVIETICA, PERO ES REPOCO LO QUE APARECE. EL CENTRO SE LLAMA INSTITUTO DE OFTALMOLOGIA HELMHOLTZ DE MOSCU, Y APARECEN ALGUNOS COSTOS, PERO DEL AÑO 89. ESO ES TODO POR AHORA. SALUDOS....
Responder VICTORIA - VIÑAAA - CHILE, CHILE LINDO - 26/07/2008 00:06
HOLASSSSSSS. DANI EL DOC. AL QUE TE REFIERES ES EL DOCTOR JUAN VERDAGUER DE LA FUNDACION LOS ANDES??????. NO TENIA IDEA QUE EXISTIAN TRATAMIENTOS ESPECIFICOS PARA CADA RP, MIRA TU QUE IMPORTANTE CONOCER ESA INFORMACION. DANI TU SABES ALGO DEL TRATAMIENTO QUE HACEN EN LA EX UNION SOVIETICA, YA QUE A MI ME LO REALIZARON Y LO UNICO QUE TENGO CLARO ES QUE FUE EN BASE A INYECCIONES, NADITA DE NADA MAS. PARA ALGO HABRA SER...
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Responder Dani - Santiago - Chile - 25/07/2008 20:45
Hola Victoria, específicamente un lugar que presten ayuda sicológica yo no conozco, pero si se de un lugar donde pueden ayudar a tu hijo en lo que es reabilitación. El instituto de prevensión y reabilitación de la ceguera....
Responder victoria - santiago - chile - 25/07/2008 19:30
Hola, les cuento que tengo un hijo de 16 años , hace 3 años le detectaron los genes de retinitis, su padre ya perdio la vista , el ha podido rehabilitarse lentamente pero entra en estados depresivos yo estoy separada de el pero seguimos teniendo contacto como padres, ahora me preocupa mi hijo y desde ya quiero ayudarlo. Mi pregunta es si alguien sabe de alguna fundacion que ayude a los parientes de las personas con...
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Responder Dani - Shagooo - Chile - 25/07/2008 17:33
por ejemplo Xiomara.... el DR. Berdaguer, retinólogo chileno, me escribió el siguiente correo: "Acabo de regresar del Congreso Mundial de Oftalmología en Hong-Kong y tuve oportunidad de escuchar los resultados del tratamiento de la enfermedad de Leber por el mismo Dr. Moore del Hospital Moorfields de Londres. El tratamiento solo podría servir para los pacientes con Leber que tienen una mutación específica (RPE ...
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Responder Dani - La capi - de Chile - 25/07/2008 17:25
mmmmm yo me haré ahora el estudio genético, que en realidad es un estudio molecular. Me lo quiero hacer, ya que han salido algunos posibles tratamientos, pero para genes específicos, entonces para poder saber si esos tratamientos me pueden ayudar, debo saber que gen mutó en mi caso. Además por lo que agrega Victoria, es decir, para saber que suerte correrán mis hijos. Sobre las escaleras.... pfffff shaaa yo soy...
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Responder Xiomara - Tijuana - México - 25/07/2008 13:28
Hola Siguiendo con lo de las escaleras, mi casa es de dos pisos y esas escaleras tambien las puedo bajar y subir sin luz, despacio pero puedo, claro que eso es porque uno ya conoce el terreno, el problema es cuando vas a lugares con los que no estás familiarizado. Antes de que supiera que tenía RP, pensaba que mi problema con la oscuridad era psicológico, y me quedaba paralizada frente a lugares oscuros, con una s...
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