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Responder Gustavo - santiago - chile - 28/07/2008 11:52
Hola a todos. Victoria, te cuento que la fundacion que estoy tratando de crear uno de sus objetivos es lo que consultas tu, ayuda sicologica a los afectados y tambien a sus familiares. Tambien hay otros puntos, tan importantes como ese, y esa es la idea, hacer algo de suma ayuda para quienes tenemos la enfermedad. Con respewcto a lo que dijo el doctor Verdaguer, te cuento que ese tratamiento es para el REP65, ese efe...
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Responder VICTORIA - VIÑAAAA - CHILE - 27/07/2008 22:17
YO NUEVAMENTE. ENCONTRE UNOS PAPELES SOBRE EL TRATAMIENTO DE LA EX UNION XOVIETICA, PERO ES REPOCO LO QUE APARECE. EL CENTRO SE LLAMA INSTITUTO DE OFTALMOLOGIA HELMHOLTZ DE MOSCU, Y APARECEN ALGUNOS COSTOS, PERO DEL AÑO 89. ESO ES TODO POR AHORA. SALUDOS....
Responder VICTORIA - VIÑAAA - CHILE, CHILE LINDO - 26/07/2008 00:06
HOLASSSSSSS. DANI EL DOC. AL QUE TE REFIERES ES EL DOCTOR JUAN VERDAGUER DE LA FUNDACION LOS ANDES??????. NO TENIA IDEA QUE EXISTIAN TRATAMIENTOS ESPECIFICOS PARA CADA RP, MIRA TU QUE IMPORTANTE CONOCER ESA INFORMACION. DANI TU SABES ALGO DEL TRATAMIENTO QUE HACEN EN LA EX UNION SOVIETICA, YA QUE A MI ME LO REALIZARON Y LO UNICO QUE TENGO CLARO ES QUE FUE EN BASE A INYECCIONES, NADITA DE NADA MAS. PARA ALGO HABRA SER...
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Responder Dani - Santiago - Chile - 25/07/2008 20:45
Hola Victoria, específicamente un lugar que presten ayuda sicológica yo no conozco, pero si se de un lugar donde pueden ayudar a tu hijo en lo que es reabilitación. El instituto de prevensión y reabilitación de la ceguera....
Responder victoria - santiago - chile - 25/07/2008 19:30
Hola, les cuento que tengo un hijo de 16 años , hace 3 años le detectaron los genes de retinitis, su padre ya perdio la vista , el ha podido rehabilitarse lentamente pero entra en estados depresivos yo estoy separada de el pero seguimos teniendo contacto como padres, ahora me preocupa mi hijo y desde ya quiero ayudarlo. Mi pregunta es si alguien sabe de alguna fundacion que ayude a los parientes de las personas con...
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Responder Dani - Shagooo - Chile - 25/07/2008 17:33
por ejemplo Xiomara.... el DR. Berdaguer, retinólogo chileno, me escribió el siguiente correo: "Acabo de regresar del Congreso Mundial de Oftalmología en Hong-Kong y tuve oportunidad de escuchar los resultados del tratamiento de la enfermedad de Leber por el mismo Dr. Moore del Hospital Moorfields de Londres. El tratamiento solo podría servir para los pacientes con Leber que tienen una mutación específica (RPE ...
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Responder Dani - La capi - de Chile - 25/07/2008 17:25
mmmmm yo me haré ahora el estudio genético, que en realidad es un estudio molecular. Me lo quiero hacer, ya que han salido algunos posibles tratamientos, pero para genes específicos, entonces para poder saber si esos tratamientos me pueden ayudar, debo saber que gen mutó en mi caso. Además por lo que agrega Victoria, es decir, para saber que suerte correrán mis hijos. Sobre las escaleras.... pfffff shaaa yo soy...
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Responder Xiomara - Tijuana - México - 25/07/2008 13:28
Hola Siguiendo con lo de las escaleras, mi casa es de dos pisos y esas escaleras tambien las puedo bajar y subir sin luz, despacio pero puedo, claro que eso es porque uno ya conoce el terreno, el problema es cuando vas a lugares con los que no estás familiarizado. Antes de que supiera que tenía RP, pensaba que mi problema con la oscuridad era psicológico, y me quedaba paralizada frente a lugares oscuros, con una s...
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Responder sandro - Lima - Peru - 25/07/2008 01:02
weno yo vivo en el 2do piso y por años no ha tenido luz pero komo desd pekeño no veia muxo en las eskalerasme akostumbre y a veces hasta subo de dos en dos y hasta de 3 komo jugando solo k desde k mi harmano tiene su gato los gatos son de ponerse en las eskaleras... un dia komo kualkiera yo venia traendo unos dulces para mi esposa y weno komo subo por inercia komo siempre weno termine en el suelo kon los dulces enc...
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Responder VICTORIA - VIÑA DEL MALLLLLLLLLLLLLL - CHILE - 25/07/2008 00:44
HOLA A TODOS. PUCHA EL MARTIN, ME IMAGINO LO MAL QUE LO PASA CON LOS LENTES, A MI AL COMIENZO, CUANDO ERA PEQUEÑITA, ME ASUSTABA HASTA CORRER CON ELLOS, PERO TENGO LA SEGURIDAD DE QUE SE ACOSTUMBRARA Y HARTA PACIENCIA. XIOMARA YO ME HICE UN ESTUDIO GENETICO, NO TAN ESPECIFICO, PERO ALGO, PARA MI FUE UTIL EN EL SENTIDO DE CONOCER LAS POSIBILIDADES DE QUE MIS HIJOS TENGAN LA RP, LOS PORCENTAJES SI ES NIÑO O NIÑA. DE...
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