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Responder alejandra - antofagasta - chile - 01/10/2013 20:01
Hola es mi primera vez en esta pagina, hace 8 años ya que me diagnosticaron la rp.
M e gustaria comentar que hoy escuche en las noticias sobre la extraccion de celulas madres de la medula y para otro tipo de enfermedades a sido exitosa en la regeneracion ... esto quizas sea la luz que buscamos ???...
Responder anderson - lima - peru - 27/09/2013 22:03
hola soy de peru y tego rp.. tengo 26 años y llevo esta enfermedad hace 10 años , gracias a dios mi vison es buena puedo hacer una vida normal la unica dificultad que tengo solo es de noche y algunos dolores de cabeza ... lo unico que le pido a DIOS y ala ciencia esque encuentre algo para que todos los que tenemos esta enfermedad no quedarnos ciegos ... tengo mucho miedo quedarme ciego tengo muchos sueños por dela...
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Responder Benjamin - Iilinois - Usa - 14/09/2013 01:10
Hola
Soy benjamin y padesco rp tengo 47 años empese a tener dificultades como ala edad de 20 años se me dificultaba saludar a mis amigos ya que no miraba sus manos y contaba los minutos para que no llegara la noche poreso qui siera tener amigos para que medijeran que es lo que cienten con la misma enfermedad y saver como se an sentido mejor ya sea en la alimentacion o tomando algun remedio que crean sentirse mej...
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Responder mayra fabre - campana - argentina - 01/09/2013 13:26
Hola, soy muy nueva en el tema, tengo a mi suegra cn esta enfermedad, me gustaria saber el tema de los lentes de contactos?, ella ha perdido varias veces la vista pero volvia a recuperarla enseguida, esta vez ya va por el mes de solo ver bultos, no fue detectada rapida la enfermedad, y ahora empece a investigarla.- muchas gracias.- ...
Responder Stephania - Santiago - Chile - 19/08/2013 11:13
Estimados, felicitar por la buena iniciativa de crear una pagina como esta. conosco una niña que le reetaron lentes con un filtro rojo, para la retinitis pigmentosa que tiene, ayuda de algo los lentes y para que exactamente es el color que ella ocupa, por lo que sé hay varios colores mas...
Responder Gustavo - Santiago - Chile - 15/08/2013 21:23
Bienvenida amiga, te envie correo pero me salio error en tu correo, de todas formas te cuento que a nosotros los que tenemos RP nos puede ayudar el uso de lentes de contacto para aprovechar de mejor forma nuestro campo visual, el tipo dependerá solo de lo que se adapte mejor a tus ojos, y eso lo determinan los exámenes del contactólogo. Te enviamos un gran abrazo y esperamos poder ayudarte en lo que podamos....
Responder yrene - - - 12/08/2013 11:25
hola a todos! soy nueva aqui! tengo 27 años tengo rp hereditaria de parte de mi papa muchos de la familia la tenemos y bueno tomamos todo en forma de broma aunq es dificil q otros entiendan pero poco a poco lo hacen! quisiera saber si es recomendable unos lentes de contactos, sino empeora la rp y en caso q si sea recomendables q tipo de lentes de contactos se recomienda1 muchas gracias desde venezuela...
Responder Gustavo - Santiago - Chile - 09/07/2013 21:09
Estimada Rosalba, te envie correo y se me devolvió.
Primero darte la bienvenida a nuestra pagina y fundación
Fundamos esta fundación el año 2009 y hemos dedicado mucho tiempo y esfuerzos en esto, aprender y tratar de ayudar a todos quienes se acerquen. Hoy ya somos un equipo de personas que estamos trabajando para esto, y todos con relación directa o indirecta con esta enfermedad.
Rosalba, nueva amiga nuestr...
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Responder rosalba jaramillo andrade - guadalajara jalisco - mexico - 08/07/2013 14:01
Hola es la primera vez que entro a esta pagina y quiero compartir con ustedes mi enfermedad de RP desde hace apenas año y medio naci el 5 de enero de 1967 como ven no soy tan joven y hasta esta edad me la detectaron tengo muchas dudas ya que tengo otras enfermedades y quiero un consejo u opinion gracias saludos.
...
Responder VICTORIA - SAN ANTONIO - CHILE - 03/07/2013 13:44
AMIGOS Y AMIGAS SI ESTÁN EN BUSCA DE TRABAJO, ENCONTRÉ UNA PAGINA, WWW.LABORUMINCLUSIVO.CL
SALUDOS...
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