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YUDI RONDON - ARAGUA DE BARCELONA - VENEZUELA - 27/11/2012 18:03
HOLA, ESCRIBO DESDE EL ESTADO ANZOATEGUI FUI DIAGNOISTICADA CON ESTA ENFERMEDAD HACE 7 AÑOS, Y DESDE ENTONCES SUFRO DE UNA DEPRESION SEVERA, TENGO 48 AÑOS Y QUISIERA CONOCER PERSONAS CON MI MISMA PATOLOGIA NECESITO ESTAR EN CONMTACTO CON PERSONAS QUE PUEDAN ENTENDERME. NO PIERDO LA FE EN DIOS PERO NO PUEDO EVITAR SENTIRME IMPOTENTE....
Christian - Santiago - Chile - 08/11/2012 12:40
Hace 1 año fuí diagnosticado con esta enfermedad y me gustaría poder conversar con personas que tengan un mayor entendimiento en el tema. La fundación cuenta con profesionales o orientadores que puedan aclarar las mil y unas preguntas que uno posee? Saludos!...
Gustavo - Santiago - Chile - 20/09/2012 17:47
Hola Antonio y Eduardo, bienvenidos y un gusto que hayan llegado a nosotros. Antonio, por supuesto que nos juntamos y hacemos reuniones ampliadas, en las que conversamos de la enfermedad de los avances y compartimos experiencias que nos ayudan a todos, por lo que desde ya estas cordialmente invitado a la que realizemos mas adelante. Aqui, en nuestra pagina avisamos todas nuestras actividades junto con nuestra pagina ...
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Eduardo PF - Panamá - Panamá - 15/09/2012 14:18
¿tienen contacto con alguien o algún ente por estos lares? ...
antonio  - coquimbo - chile - 15/09/2012 11:08
bueno quisiera saber si alguna vez y se juntan en un lugar para compartir sus experencias me encantaria participar en alguna actividad \"jugador de goalball\"...
Gustavo - Santiago - Chile - 24/08/2012 10:16
Hola Adela, que gusto que hayas llegado a nuestro sitio y nuestra Fundacion. Aqui ya somos mas de 150 personas que estamos agrupados con Retinitis Pigmentosa en Chile y muchos mas que han llegado de otros paises a contactarse con nosotros. Los sintomas y molestias que describes son las clasicas por las que pasamos la mayoria de los que padecemos de esta enfermedad, y en cuanto a las vitaminas, hay quienes recomiendan...
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adela - santiago - chile - 22/08/2012 16:42
Hola quisiera tener contacto con personas que sea diagnosticada con Retinitis Pigmentosa ya que ami me la diagnosticaron mas menos 4 años, quisiera saber en que situacion estan uds, ya que yo tengo problemas con el sol, y en la noche, y quiero saber cuales son las vitaminas que se pueden tomar para retardar la rp y si exsiste algun examen para saber en que estapa va rp atte gracias....
Patricia Vargas - Maracaibo - Venezuela - 07/08/2012 11:28
HOLA GUSTAVO GRACIAS POR DARME LA BIENVENIDA. TRATE DE ENVIAR UN MENSAJE ANTES PERO NO SALIO, ASI QUE ESTE ES EL SEGUNDO INTENTO. TENGO 30 AÑOS Y ACTUALMENTE TRABAJO, PERO CADA DIA ES UNA LUCHA, ME CANSO MUCHO VISUALMENTE, SOY OPERADA DE CATARATA EN EL OJO IZQUIERDO Y UN SINDROME MUY EXTRANO LLAMADO COATS EN EL MISMO OJO, A LOS 15 AÑOS ME DIAGNOSTICARON EL SINDROME DE COATS Y LA RP, LA CATARATA VINO 10 AÑOS DESPUE...
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Gustavo - Santiago - Chile - 07/08/2012 09:12
Hola a todos, bienvenida Patricia, un gusto que te contactes con nosotros y muchas gracias por tus comentarios y deseos. Seguimos trabajando para que mas personas encuentren aqui un lugar donde las acogemos. Pasamos por las mismas cosas, no somos los unicos, debemos apoyarnos. Un abrazo grande y nuevamente bienvenida y a todos quienes entran a nuestro portal...
Patricia Vargas  - Maracaibo - Venezuela - 07/08/2012 01:39
Hola a todos! Quisiera formar parte del foro y esta fundación ya que padezco de RP fui diagnosticada a los 15 años . He leído las historias y me identifico totalmente, es como si yo contara la Mia, tal cual, pero con ciertas complicaciones que han surgido y otros padecimientos que se me han sumado pero que con el apoyo de mi familia y amigos ha sido muy llevadero. Agradezco enormemente alguna respuesta :) dios les...
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