Historia de Juan, desde Colombia



Bueno como empezar. Pues de la mejor manera que lo puedo hacer, por el comienzo no?

Mi nombre es Juan, nací el 2 de agosto de 1982 en Santiago de Cali, Colombia. Soy el menor de dos hermanos. Mi hermana mayor me lleva 9 años. Toda mi vida, digamos que he sido muy lleno de bendiciones y digamos que de alguna manera he sido muy afortunado, y bueno, también digamos que me ha tocado fácil hasta ahora.

Bueno, cuando tenía 5 años mi padre murió y a mi madre y mi hermana, se les puso muy difícil, sin embargo, gracias a Dios y con su ilimitado esfuerzo hemos logrado salir adelante hasta el momento y con la ayuda de Dios estoy seguro que seguirá siendo de esta manera.

Cuando niño, mi infancia fue muy normal, me gustaba mucho jugar fútbol, pese a que no era tan bueno como Gustavo (a ver Gustavo si algún día nos echamos un partido) me defendía y creo que lo hacia bien. Pese a que nunca he sido el mas sociable de la clase, como todo niño o joven tenia muchos amigos con quienes pasé muchos momentos muy lindos. En el colegio siempre me fue muy bien, mas de lo merecido. Incluso cuando me esforzaba por que no fuera así.

Mas o menos a los 12 o 13 años nos cambiamos de casa y conocí nuevos amigos, grandes amigos, con algunos de los cuales aun guardo una bonita amistad. Cambie de Colegio y comencé a tener una vida nocturna digamos un poco mas agitada. Sin embargo me desenvolvía como pez en el agua. Ahora que pienso y siendo un poco franco, nunca he sido el mejor deportista ni mucho menos, pero en realidad no se lo atribuyo a la RP. Bueno , como venia contándoles, alrededor de los 14 años empecé a disfrutar de los placeres de la noche. Mas o menos por esta época, recuerdo un primer incidente que digamos pudo ser una pequeña manifestación de algo que comprobaría mas adelante. Una noche me encontraba jugando con un amigo y una amiga muy linda quien me gustaba mucho y entre juego y coqueteo salí corriendo perseguido por ella con una sonrisa en la boca del tamaño de China cuando en un instante todo se puso brillante, vi. estrellas, sentí que flotaba en el aire y nunca olvidare la sensación de cosquilleo que paso por todo mi cuerpo. Abrí los ojos y estaba esta linda niña sosteniendo mi cabeza entre sus brazos y con cara de preocupación. En ese momento no entendía muy bien lo que había ocurrido y entre lo aturdido llegue a pensar que a cupido se le habían acabado las flechas y había decidido darme un garrotazo directo a la cabeza y enviarme a la lona por ahí derecho, (un poco recursivo el angelito no?). El hecho es que sin quererlo había logrado obtener toda su atención, claro, no de la forma como lo hubiera planeado, pero digamos que de alguna extraña manera funcionó. Una vez me puse en pie descubrí no fue cupido el culpable de mi nockout sino un hecho mucho menos romántico, en mi afanosa carrera no vi un alambre que sirve de soporte a los postes de energía acá en Colombia y me lo llevé con la frente. El hecho no pasó a ser mas que una jocosa anécdota y rápidamente paso al olvido.

Una vez en adolescencia comencé a salir por las noches con amigos y amigas. En realidad por esta época no recuerdo haber vivido otra experiencia como estas, afortunadamente. Sin embargo más o menos a los 16 años empecé a notar que necesitaba lentes. La idea no me desagradó del todo al comienzo y comencé a utilizarlos continuamente. Desafortunadamente el entusiasmo por mi nueva apariencia un poco mas "nerd" no duro mucho y los lentes pasaron a ser accesorios complementarios del uniforme del colegio y no me acompañaban durante mi agitada vida nocturna. Sin embargo recuerdo una vez que fuimos a una finca con unos amigos y comenzamos a correr alrededor de un lago, el hecho es que de un momento a otro yo solamente distinguía la despejada noche de la silueta de los arbustos y árboles, sin embargo no podía siquiera distinguir a cuantos metros de distancia estaba la persona que me hablaba ni detallar su silueta. Tal como mi amigo Gustavo en sus experiencias campestres, debí entonces tomar la mano de un lazarillo de turno para seguir mi camino sin caer de cabeza al lago.

A partir de este momento mis amigos comenzaron a notar la dificultad que tenia en ambientes oscuros o pocos iluminados y vinieron consigo una infinidad de instantes en que deje con la mano estirada a quien amablemente me saludaba o gentilmente me brindaba un trago o un cigarrillo. No obstante, yo no le presté mucha atención a estas situaciones y seguí adelante pensando que simplemente tenia un poco menos de agudeza visual debido a mi miopía, hipótesis que surgió al preguntarle a un agudo optómetra el porque de mi deficiencia visual en ambientes poco iluminados quien muy rápida e irresponsablemente y por salir del paso respondió que con una miopía de 0.5 la agudeza visual disminuía en las noches. Igual fui un poco ingenuo, pero bueno, apenas estaba en la adolescencia. También experimentaba serias dificultades cuando iba a alguna discoteca ya que literalmente fueron muchos los callos que pisé. Recuerdo una vez que fui con unos amigos a un after (fiesta de música electrónica) en una casa a las afueras de la ciudad. Esta casa tenia una decoración un poco ostentosa, con pasillos amorfos y cuya silueta estaba limitada por vitrales de diversas formas. Ya podrán imaginar las dificultades que tuve para encontrar el baño e incluso tuve que valerme del tacto para llegar a mi destino. Pese a todo mi esfuerzo llegué a la puerta de salida donde estaba un amigo en lugar de llegar al baño. Pero bueno, al fin y al cabo a veces así es la vida, por lo cual me dirigí a mi amigo diciéndole algo como: "por fin te encuentro, te estaba buscando hace rato!". El hecho es que me responde que va a comprar licor y que lo acompañe a lo cual acepto sin vacilaciones. Lo que no calculé es que la casa estaba rodeada por un arrollo bastante caudaloso, algo común en casas campestres para mantener alejados a los roedores y por estética también. El hecho es que no vi ni el arrollo, ni la escalera que conducía al camino que evitaba el mismo y caí sentado en la mitad del arroyo con el agua hasta la cintura. Bonita situación. Sin embargo salí tan rápidamente que mi amigo no notó lo que me había ocurrido hasta que una vez montado en su carro y sin poderlo disimular mas, se dio cuenta que había empapado por completo el asiento del pasajero (la otra era decir que la cerveza había surtido efecto, pero mmmmm, preferí la caída en el arroyo).

En esos momentos y pienso que a que no sabia a que atribuirle claramente la dificultad visual que experimentaba en las noches lo manifestaba en rabia y enojo, sin embargo, siempre he sido muy bueno en disimular mis sentimientos (cualidad nada envidiable) por lo cual minimizaba estas experiencias atribuyéndoselas al 0.5 de miopía (valla teoría!). Por esta época, alrededor de mis 19 o 20 años y paralelamente, mi abuela, de aproximadamente 75 años y quien había venido perdiendo la visión progresivamente desde los 55 según me dijo, o por lo menos teniendo problemas visuales, finalmente perdió la visión completamente, por lo menos de manera funcional. Fue por esta época que mi familia conoció los llamados "pigmentos en la retina". El oftalmólogo de mi abuela (de una reconocida clínica de la capital) en realidad fue en extremo optimista y nos dijo que seguramente un nieto de alguno de nuestros hijos tendría una ínfima probabilidad de heredar esta condición, por lo cual todos nos tranquilizamos y asumimos que esa lotería iba a tener otro ganador. Sin embargo, acompañe a mi tía a una revisión oftalmológica y el medico (de otra prestigiosa clínica oftalmológica de la ciudad) después de observar rápidamente mi retina mediante un riguroso examen de 3 minutos (y conciente de nuestro precedente hereditario) me dijo que estaba bien y que gracias.

¿Qué por que mi familia y yo nunca acudimos a un examen mas riguroso? Bueno, no se. La verdad es que no me enorgullecían estas experiencias nocturnas por lo cual procuraba no contarlas mucho, ni siquiera en casa. Adicionalmente, los médicos no nos contaron ni indagaron sobre los síntomas. De alguna manera me parece que es muy difícil que una persona con esta condición se de cuenta de su situación dado que no tiene un punto de comparación o referencia, a menos que su evolución este en una etapa muy avanzada.

El hecho es que seguí adelante sin preocupaciones al respecto, no tuve problemas durante mi carrera universitaria la cual espero terminar muy pronto (estudio ingeniería industrial) a pesar de que empecé a usar los lentes en todo momento (ya no me los quito ni para dormir), mi miopía avanzó, al igual que mi astigmatismo. Pero bueno. Todo normal, muy normal. Desafortunadamente mi abuela ya no ve nada. No se en que momento comencé a experimentar unos flashes de luz que recorrían la media periferia de mi campo visual. No se decir en que momento comenzaron, por lo cual asumo que su frecuencia e intensidad fueron limitadas en un comienzo. Los comencé a notar como a los 21 o 22 calculo, peeeeeeero una vez mas, imagine que se debían, no se, a una hipersensibilidad a los cambios de luz, lo cual puede ser cierto, sin embargo hoy se que esta no es la causa de estos flashes luminosos.

En una ocasión estaba hablando con mi abuela y le pregunte que cuales habían sido sus síntomas y me dijo que ningunos, solamente unas luces que veía de vez en cuando. Bueno, aquí si me preocupe. Sin embargo, deje el tema en el refrigerador y seguí adelante. Supongo que debido a que a pesar de mis experiencias esporádicas e incomodas de poca visión en la oscuridad, mi visión era relativamente buena. Por lo cual y pese a que no descarte de tajo la posibilidad de que yo fuera el flamante heredero de esta característica genética, seguí adelante sin prestar mucha atención al respecto.

Empecé a hacer mi practica universitaria a comienzos del año pasado en una muy buena empresa de la ciudad y en septiembre de ese mismo año me ascendieron a un puesto que me encantaba, conocí una mujer maravillosa quien hoy en día es mi novia y todo iba de maravilla.

En diciembre del año pasado me informaron que me iban a cambiar de puesto y como que no me gustó de a mucho la cosa, adicionalmente digamos que fue una oferta que no podía rechazar a lo cual decidí aceptar a regañadientes la propuesta, que a la larga, no ha sido tan mala, todo lo contrario me ha enriquecido mucho profesionalmente. Sin embargo a comienzos de este año estaba muy inconforme por el cambio y vociferaba mi inconformidad a todos los cielos y a pulmón entero, día y noche lamentando lo infeliz que era.

Por esos días, mi hermana a quien no veía hace algunos años puesto que vive en España vino de visita y yo con mi malestar digamos que no le di el mejor de las bienvenidas. Por esos días no se por que comencé a preocuparme mas por mi visión y a notar que cada vez era mayor mi dificultad visual en ambientes poco iluminados y a que los flashes eran cada vez mas frecuentes. Un día me puse a investigar en Internet y al revisar los síntomas de la RP. Fue como si me hubiese quitado una venda de los ojos y al mismo tiempo me hubiera caído un balde con agua helada en la cabeza. El diagnostico era inobjetable, dificultad visual en ambientes poco iluminados, flashes luminosos en el campo visual, edad de aparición de síntomas… todo coincidía y de un momento a otro muchas cosas parecían responder a una misma causa. Ese mismo día muerto del miedo, llame y pedí cita con un muy bien oftalmólogo de la ciudad. Llame a mi novia y le conté mientras me dirigía al consultorio muy preocupado y pidiéndole a Dios que fuera otra cosa, sin embargo y después de algunas pruebas el oftalmólogo ratifico mis sospechas. Ese mismo día les conté a mi mama y a mi hermana quienes además de darme su apoyo y consuelo, comunicaron el acontecimiento a toda la familia. Afortunadamente atendieron mi deseo de no hablar con nadie al respecto. Los días siguientes fueron muy duros, acompañados de llanto, frustración, miedo, rabia, desconsuelo, desesperanza y toda una serie de sensaciones que nunca en mi vida había experimentado a ese nivel. Además creo que leí casi todas las páginas y testimonios de personas con la misma condición disponibles en Internet en busca de alguna esperanza algunas veces o tratando de alimentar algún deseo masoquista otras supongo, lo cual me asustaba mucho mas. Días después fui a otro oftalmólogo muy reconocido por recomendación de una amiga de mi mamá quien me hizo unos exámenes mucho mas rigurosos, sin embargo el diagnostico fue el mismo. Pese a esto, este oftalmólogo me explicó que no era una enfermedad sino un nombre con el cual se agrupaban una serie de afecciones retinianas debido a la falta de conocimientos específicos de cada una de ellas (lo cual no es ningún consuelo, por cierto) sin embargo, este oftalmólogo fue el único que me pareció que emitió un diagnostico responsable sustentado sobre exámenes médicos. Realmente me parece que por lo menos en mi país hay un gran desconocimiento de la RP dentro del mismo ramo de la oftalmología lo cual me parece realmente grave ya que se puede desinformar a las personas en general e incluso rnotrpecer los diagnósticos precoces. Esos días me arropé bajo el amor de mi madre, mi hermana y mi novia y de ahí hasta acá ha sido una recuperación emocional lenta pero llena de altibajos. Eso fue mas o menos en febrero de este año. No hace mucho, sin embargo hoy me siento mucho mejor que en esos días. Estoy tomando un suplemento vitamínico con luteína y sigo adelante, ya que no queda mas y no es por valentía ni mucho menos, sino por que toca. No se que viene mas adelante ni como viene, solo espero y le pido a Dios que me ayude a lograr todas mis metas y objetivos y que la solución para todas las personas que comparten cualquier tipo de limitación visual llegue pronto. Cuando leí la historia de Gustavo me ayudó mucho, sentí que muchas de las cosas que le pasaron a el me habían pasado a mi también, de alguna manera me identifique con su historia y de alguna manera también me sirvió mucho. Digamos que fue una de las pocas paginas que después de leerlas me dejo con una sensación de alivio, no propiamente por una esperanza, sino por que entendí que somos varios quienes compartimos esta condición genética. El domingo estuve en la iglesia y en una de esas estaba pensando que esta situación era realmente difícil y justo en ese momento una niña sentada delante mío, como dos puestos adelante, una niña de color, de unos 12 años, por alguna razón volteó en ese momento, giró 180° y me miró justo en ese momento, justo cuando acababa de pensar esto y pude observar que esta niña de solo 12 años tenía manchas muy grandes en todo su rostro y manos, manchas rosadas, sin pigmento en la piel… eso me hizo pensar que esa niña debía haber estado pasando momentos muy difíciles. En realidad no tengo ningún consejo para dar, solo espero que así como la historia de Gustavo me hizo sentir bien, estas pocas paginas logren lo mismo con alguien mas. En cuanto a mi situación actual, lo normal, tropezones que nunca faltan, mas bien sobran, flashes, deslumbramientos, etc. Ya ustedes sabrán….

Finalmente quisiera sugerirles una historia de vida muy alentadora también, se trata de una amiga de una prima de mi mama… acá les dejo el link por si quieren leer algo:

http://www.sordoceguera.org/vc3/historias_reales/beatriz_vallejo_de_fuentes.php

Un saludo para todos y mis mejores deseos.



La Historia de Gustavo



Vagamente recuerdo que cuando era niño tenia problemas para ver televisión, siempre me acercaba mucho al televisor, asi fue como mis padres se terminaron percatando que tenia algun problema de vision, y ahí me llevaron a primer oftalmologo, quien me encontro miopía y astigmatismo.

Asi fue como conoci los anteojos, en esos tiempos se usaban los lentes tipo Ray Ban, esos que usaban los detectives y policias, claro que los mios eran de plastico y de una optica del centro de Santiago y con aumento.

Ya un poco mas grande, quizas en octavo basico recuerdo jugando a la pelota en la calle fuera de mi casa, una tarde de verano, a la hora en que empezaba a caer el sol, hice una gran maniobra con el balon, deje a dos adversarios mirando al otro lado, pero no contaba con la astucia de un poste que no se movio ante semejante finta y quiebre de cintura que hice, por lo que hizo tremendo faul, si, es el primer recuerdo que tengo de un choque con un poste que no veia, y luego vendrian, de apoco, cosas extrañas.

Comenze a visitar mas seguido al oftalmologo, y en esa misma frecuencia aumentaba el grosor de mis lentes, y cada ves que lo visitaba, digamos desde segundo medio, yo le decia a mi doctor "sabe?, no veo bien de noche, que passa?", a lo que mi doctor contestaba rapidamente "es un comportamiento tipico de la miopía", ya en ese entonces comenzaron las fiestas, las tipicas "quermeces" del colegio y las fiestas comerciales, ahí ya era claro que algo pasaba, pero me doy cuenta ahora, pensando y recordando, obvio, era el que menos bailaba, cuando bailaba aun se muy bien con quien era, pero no recuerdo ni la cara ni la forma en que ellas bailaban estando a tan solo un metro de distancia, pero exacto, los lugares eran oscuros.

El tiempo siguió pasando, al final del colegio era parte importante en el equipo de Volleyball del colegio, me encantaba, ademas me gustaba mucho jugar a la pelota, habian quienes decian que era un gran arquero, otros que tenia habilidad con la pelota para jugar de 10, me sentia muy contento, asi lo recuerdo.

En un verano fuimos al valle del Elqui con mi papa y hermanos, especificamene a acampar a Cochihuas, y una noche tirado en el suelo, mire al cielo, y pude ver unas pocas estrellas, quizas 10, y nos reimos mucho con mi familia, por que ellos decian que habian millones y yo les apuntaba las que iba viendo.

Sali del colegio y entre a la universidad, el primer verano en la universidad (1994) fui dos amigos y dos amigas a Quintay, que linda playa, nos quedamos acampando en el campamento militar muy cerca de la playa, si no conocen Quintay, vayan, es muy linda, bueno, creo que definitivamente ahí fue cuando ya me di cuenta que realmente algo andaba muy extraño, para llegar del camping al pueblo habia que pasar por un sendero, por que el camino de los autos era harto mas lejos, y con mis amigos fuimos, pero yo no veia casi nada, y me tuvo que llevar una compañera de la mano.

Bueno, volvi a la Universidad , y en Agosto de 1995, mi padre m dijo "hijo, hable con un oftalmologo amigo mio, que ha operado a varias personas de miopía y astigmatismo, y me gustaria que lo vieras", con mi padre teniamos un sueño en comun, que era algun dia sacarme los lentes para siempre, por lo que con mucha ilusion parti a Temuco, donde atendia dicho doctor. Este doctor me hizo los examenes de rutna, y tambien me dilato un poco la pupila para verme el fondo de ojo, luego entendi que el fue el primero que se dio cuenta que tenia, y fue en la primera ves que me vio, y me pidio los examenes, que ya conozco muy bien, asi que llegue a Santiago aun con muchas ilusiones y cumplir con el tramite de los examenes, fotos de fondo de ojo, campo visual y Electro retinograma, este ultimo en su conclusión fue tajante, prácticamente nula respuesta, y se me diagnostico la famosa RETINITIS PIGMENTOSA, que ya el nombre asusta.

Después de esto pasaron muchas cosas, la vision nocturna ha ido empeorando, comenzo fuerte el deslumbramiento, mis campos visuales se fueron acortando, junto con esto pase por momentos de fuertes depresiones, muchas veces me he preguntado por que a mi, de hecho investigue a mis familias, y soy el unico, pero si hay cosas muy buenas que me siguen, como es el apoyo incondicioal de mi familia, de muchos que me quieren, he intentado no perder el buen humor, hoy tengo 32 años, han pasado mas de 12 años de que me la diagnosticaron, aun veo bastante como para leer, caminar de dia solo, aunque con problemas pero puedo, quizas a veces me exijo demasiado, pero me gusta exigirme un poco, por que cuando las cosas salen y por ejemplo llego solo a la casa de noche, es un gran triunfo, como que interiormente digo "hoy le gane a esta enfermedad", quizas con palabras bastante mas fuertes, jajaja.

Bueno, el resto de la historia se sigue escribiendo, dia a dia, y ojala esta historia tenga un muy buen final, por que si se encuentra una cura no sere solo yo, sino que miles y miles "Retinosos" que nos podriamos literalmente ver a las caras.

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