Hola, somos la "Fundación Lucha Contra La Retinitis Pigmentosa" y con el tiempo nos identificarás con la sigla FUNDALURP.

Ojalá te identifiques con nuestra causa, la que consiste en brindar asesoría integral a personas afectadas por Retinitis Pigmentosa y sus familias, especialmente atención médica y psicológica, comprendiendo además el desarrollo de actividades de difusión, información, recreación, capacitación, extensión y apoyo.

Nuestros fundamentos para abrazar esta causa se encuentran en un pequeño grupo de personas afectadas directa e indirectamente por esta enfermedad visual, quienes, ante sus propias INTERROGANTES, la presencia significativa en muchas personas de esta patología dentro de nuestra sociedad, la falta de información, la falta de orientación al paciente y su entorno familiar, etc, nos han llevado a formar una organización que dé cuenta de esta temática en el país.

Y finalmente, también estamos al día con las redes sociales, tenemos facebook, para que te unas a nosotros, la dirección es http://www.facebook.com Y en twitter somos @retinitis_chile. Visítanos, te esperamos!!.

Somos una Fundación de derecho privado sin fines de lucro, el documento que nos acredita como fundación es el decreto N° 4286 con fecha 16 de Noviembre de 2009 y nuestro presidente es el Sr. Gustavo Serrano Reyes y su Celular es: (+56 09) 9 333 8117

Directorio Fundalurp

Gustavo Serrano Reyes

Gustavo Serrano Reyes

Presidente

42 años

De profesión Ingeniero informático, es el segundo de tres hermanos y único en la familia con Retinitis Pigmentosa. Fue diagnosticado a los 18 años cuando en Chile no existía mucha información sobre esta enfermedad, con el pasar del tiempo fue buscando ayuda e información con investigadores extranjeros quienes lo incentivaron a crear una fundación que luche contra la Retinitis Pigmentosa en Chile y que luego de un largo andar funda, con otros pacientes, esta institución el 16 de Noviembre del año 2009. Su trabajo por las personas con discapacidad ha sido extenso y fue reconocido por el Gobierno Chileno el año 2017 siendo invitado como único representante de las personas con discapacidad de Chile a la reunión APEC realizada en Vietnam. Para Fundalurp es una pieza fundamental para su crecimiento y desarrollo, destacando por su alegría y gran capacidad de liderazgo.

Jaime Rivera Pérez

Jaime Rivera Pérez

Vicepresidente

30 años

De profesión arquitecto y casado con un hijo, fue diagnosticado de Retinitis Pigmentosa a los 12 años, él y su familia buscaron ayuda que no encontraron en esos años, el año 2012 conoce Fundalurp y comienza a participar de forma voluntaria para en el año 2015 trabajar de forma remunerada en la gestión ejecutiva de los proyectos de la fundación, actualmente trabaja como director creativo y encargado del área de ayudas técnicas, además de ser parte del directorio desde 2017.

Eileen Shea

Eileen Shea

Tesorera

66 años

Originaria de Quebec, Canadá, fue diagnosticada a los 5 años siendo la tercera generación de más de 10 pacientes con retinitis en su familia, actualmente posee una baja visión. Hizo sus estudios en literatura y teología. Trabajó en organismos no gubernamentales y luego trabajó como intérprete de conferencia. Se casó con un chileno, con él y sus 3 hijos, llegó a Chile a principios de 1988. En 1990, empezó a hacer "stand-up" en televisión, en teatros y eventos privados. Trabajó con Coco Legrand durante 2 años en un espectáculo titulado "Que se teje". Durante muchos años, fue la única mujer humorista en Chile. Sus rutinas siempre tenían un contenido social.

Se retiró después de 25 años presentándose por todo Chile, en España, Argentina, Perú, los EE.UU. y Canadá para escribir.

Padece de Retinitis Pigmentosa y ha hecho varias presentaciones con rutinas que hablan de su vida como persona con discapacidad, compartiendo su filosofía positiva y su punto de vista optimista frente a su condición.

Carlos Sarquis Giacaman

Carlos Sarquis Giacaman

Secretario

33 años

De profesión ingeniero comercial fue diagnosticado con Retinitis Pigmentosa a la edad de 14 años con un avance gradual lo que ahora se traduce en una muy baja visión. Actualmente trabaja en el banco BCI como ejecutivo de generación de créditos banca personas. Carlos se une al equipo Fundalurp el año 2010 tomando como tarea la realización de enlaces de la fundación con empresas que puedan proveer de recursos a la fundación. En el año 2017 se oficializa su ingreso al directorio como Secretario.

Robert Fraser

Robert Fraser

Director

70 años

Originario de Inglaterra, de profesión químico, fue diagnosticado con Retinitis Pigmentosa a los 40 años y actualmente tiene una baja visión.

Luego de 45 años de trayectoria exitosa y ampliamente reconocida, se puede decir que un profesional ha alcanzado la categoría de maestro. Es el caso de Robert Fraser, ingeniero químico y especialista en control de emisiones vehiculares.

Su afición por los automóviles antiguos lo llevó a convertirse en pionero en tecnologías de filtros de partículas para esos vehículos.

Posteriormente, y luego de ejercer diversos cargos en industrias químicas y ambientales de Europa y Norteamérica, fundó en 1980 la firma Engine Control Systems, líder mundial en el control de emisiones de motores diésel.

Robert Fraser fue presidente y director general de la compañía hasta 1999, cuando se radicó en el país. “Llegué hace 15 años para descansar y disfrutar del hermoso paisaje, pero me encontré frente al desafío de limpiar el aire contaminado en tantas ciudades del país”, recuerda.

En la actualidad, ocupa el puesto CEO de Purexhaust S.A., empresa que provee una amplia variedad de soluciones en el área de control de emisiones. Entre ellas, un servicio internacional de mantención de dichos sistemas instalados en motores diésel.

Robert Fraser dice que sus desafíos inmediatos son fomentar en Chile un polo tecnológico de control de emisiones que se extienda a toda Sudamérica, e implementar una zona de bajas emisiones en Santiago.

Otros ámbitos en que posee competencias destacadas son las energías renovables no convencionales (ERNC) y el Mecanismo de Desarrollo Limpio (MDL). En este campo ha dirigido varios proyectos en América Latina.

Entre numerosos hitos de su carrera, fue director de la Asociación de Empresas y Profesionales para el Medio Ambiente (AEPA), durante el período 2009-2011.

Actualmente es miembro del directorio de Fundalurp destacando por su compromiso y experiencia en la búsqueda de nuevos desafíos en el área de Fundraising.

Eulogia Sánchez 077, Providencia - Teléfono: (+56 2) 2 634 14 47
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